Der Erlös des diesjährigen, 10. MMD-Spendenlaufs in der Oase Weil, kommt zu Gute…

…der

Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen

Herzfehler zählen zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen: Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren; das sind in Deutschland jährlich etwa 8000 Kinder, also ca. 22 Kinder pro Tag. Dank des medizinzischen Fortschritts kann den meisten Kindern durch einen oder mehrere operative Eingriffe geholfen werden. Über 90 Prozent der herzkranken Kinder erreichen heute das Erwachsenenalter. Bei einem Teil der betroffenen Kinder sind die Fehlbildungen des Herzens aber so kompliziert, dass sie trotz Operation chronisch krank bleiben. Ca. 3 % gelten derzeit noch als inoperabel. Zurzeit leben in Deutschland etwa 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler (aHf). Die Zahl ist steigend.

Die Elterninitiative Herzkranker Kinder in Tübingen – kurz ELHKE mit dem H in der Mitte für herzkrank – ist ein regionaler Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Seit mehr als 30 Jahren ist der Verein ein verlässlicher Ansprechpartner und eine Anlaufstelle für Patienten und ihre Familien. Aus dem Bedürfnis heraus, das eigene Schicksal gemeinsam mit anderenBetroffenen besser bewältigen zu können, wurde der Verein 1986 gegründet. Ziel war zum einen der gegenseitige Erfahrungsaustausch und zum anderen das Bedürfnis, Defizite und Mängel im sozialen Umfeld anzugehen und die Situation für die Betroffenen vor Ort zu verbessern. ELHKE arbeitet dabei eng mit der kinderkardiologischen Abteilung der Universitätskinderklinik in Tübingen zusammen.

Telefonische Hilfestellung und Vermittlung von Kontakten zwischen Betroffenen gehören zu den Anliegen des Vereins; es werden Tagesausflüge und Wochenendfreizeiten für die Familien organisiert. Die Schaffung von kliniknahen Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern und Begleitpersonen der kleinen Patienten war und ist dem Verein ein großes Anliegen. Ebenso ein verbessertes Beratungsangebot für die Familien bereits in der Klinik anzubieten, die häufig die Herzerkrankung ihres neugeborenen Kindes als plötzlichen großen Schock erleben. Durch die Schaffung einer zusätzlichenSozialdienststelle, die in der Klinik angesiedelt ist, konnte das Beratungs- und Betreuungsangebot entscheidend verbessert werden. Auch der Aufbau und das Angebot einer familienorientierten Nachsorge und Rehabilitation wurde dadurch von ELHKE entscheidend beeinflusst. Eine kinderfreundliche Gestaltung der Patientenzimmer und des Spielzimmers und auch der regelmäßige wöchentliche Besuch von zwei Clowns auf den Stationen erfreut die kleinen Patienten und auch die Eltern.

Durch gute medizinische Versorgung erreichen immer mehr Patienten mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Dabei müssen die Betroffenen nicht selten eine eingeschränkte körperliche Belastbarkeit hinnehmen und sich u. U. mit einer geringeren persönlichen Leistungsfähigkeit auseinandersetzen. Häufig ist ihre Lebensqualität dadurch beeinträchtigt. Berufsfindung und Lebensplanung stellen für sie besondere Hürden dar. Diese Menschen benötigen für ihre Lebensgestaltung weitere Hilfestellungen. ELHKE unterstützt die Anliegen und Bedürfnisse dieser recht neuen Patientengruppe EMAH (Erwachsene mit aHf).

ELHKE erhält keinerlei staatliche Unterstützung und ist bei der Finanzierung sämtlicher Projekte auf freiwillige Spenden angewiesen.

Die Kinder sind unser höchstes Gut! Deshalb unterstützen wir mit dem 10. MMD-SpendenLauf dieses vorbildliche Projekt. Bitte helfen Sie uns dabei. Dafür unser herzliches Dankeschön!